Le temps passe….

 

 

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Bientôt un an… le 21 février prochain cela fera un an que tu émerveille nos journées, toi ma petite bouille d’amour!

Et en un an, beaucoup de choses ont changées, d’abord toi, ma puce, tu as tellement grandis, tu évolue tellement vite, je n’ai pas vu le temps filer.

Entre tes premiers mots qui commencent à sortir, tes premiers pas que tu as fais il y à peu en me tenant par la main, tes sourires, toujours aussi ravageurs et tes dents, qui ne veulent toujours pas se montrées… par contre ton regard n’a pas changé, toujours aussi magnifique tes grands yeux bleus, tu es as croquer ma chipie !!!

Mais la chose qui à le plus changée en un an, c’est ton hémangiome, il a beaucoup régressé et le jour de tes un an je devrais arrêter de te donner ton traitement puisque ton hémangiome doit commencer à régresser tout seul.

Mais je suis térifiée, effrayée, à l’idée de t’arrêter le traitement, j’ai peur que ton hémangiome ne continu pas de régresser tout seul et qu’au contraire il regrossisse, j’ai peur qu’on se soit battu pour rien pendant un an.

J’ai peur que tu sois obligée de te battre encore pour faire disparaître cet hémangiome de ton visage, mais toi qui es si insouciante, je sais que quoi qu’il arrive tu aura toujours une merveille.

Tous ces rendez vous m’ont parfois épuisée moralement mais dés que je te vois tout est oublié.

Pour toi, j’ai vraiment envie que tout aille pour le mieux à l’arrêt de ton traitement mais je sais que ton hémangiome c’est ta force, comme lui tu évolue et tu évolue avec lui, il régresse pendant que toi tu grandit.

Peut être même que quand tu sera en age de comprendre il ne sera plus visible mais en tout cas tu saura qu’il était la, qu’il a fait parti de toi.

En attendant, je prie très fort pour que tout aille bien, j’ai plus envie de te voir pleurer quand la cardiologue te branche l’électrocardiogramme et que je ne peux pas te prendre dans mes bras pour te consoler et qu’en plus il faut que je t’empêche de bouger, plus envie de te réveiller quand tu dors profondément pour te donner ton traitement, plus envie de me dire que j’ai tout raté, juste envie de me dire que tu es la plus forte et que je crois fort en toi, que tout ira bien pour toi.

Prochaine étape le 19 mars pour voir comment se passe l’arrêt du traitement avec la dermatologue et voir ce qu’elle fait par la suite et la ce sera à toi d’en décider (à ta manière).

Je t’aime tant ma puce et je suis si fière de toi !!!

 

 

 

 

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6 mois de traitement !!!

razaane

 

Voila, le cap des 6 mois de traitement vient d’être franchi, tout se passe pour le mieux pour ma poupée, ses examens cardiaques sont parfaits, elle a eu rendez vous chez l’ophtalmo le mois dernier, son œil n’est pas touché par l’hémangiome.

Encore 4 mois de traitement, soit jusqu’à ses 1 an et on diminuera la quantité de son traitement sur une semaine pour finalement le stoppé complètement.

D’ici la, certainement que son hémangiome aura encore régresser et on pourra décider avec la dermatologue si elle aura besoin de laser ou non pour estomper définitivement son hémangiome.

En attendant, chaque jour qui passe est un jour de pur bonheur, ma princesse est tellement mignonne et gentille… Je t’aime fort ma puce

Mes deux princesses !!!

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Mon coup de gueule du jour !!!

Voilà, la nouvelle est tombée… depuis le début de ton traitement, je me bâts avec la sécurité sociale pour que la pharmacie qui prépare tes gélules soit payée mais il n’en est rien. Le jour de ton hospitalisation, la cardio pédiatre m’a remplie un formulaire pour que tout ce qui entre dans ton protocole de traitement soit pris en charge à 100%, ce papier a été renvoyé au médecin conseil de la sécurité sociale qui a accorder l’affection longue durée donc à chaque fois que je commander tes gélules la pharmacienne ne me faisait rien payer pensant que c’était la SS qui payé. Sauf qu’après 3 mois de traitement, elle n’a jamais rien touchée. Elle m’a donc demandé embarrassée de voir avec la SS ce qui bloqué. Je suis donc allée les voir pour savoir ce qu’il en est. Et la, la dame me dis que je dois payer la totalité du traitement car ton angiome ne fait pas parti des 30 affections longues durée prises en charge a 100%. Donc je m’interroge, pourquoi le médecin a fait une demande de prise en charge si rien n’est remboursé même pas les consultations. Et la elle me sort que même une personne atteinte d’un cancer, si son traitement ne fait pas parti des 30 maladies reconnues, son traitement ne lui sera pas remboursé non plus.
J’ai les nerfs, je conçois que ton angiome ne soit pas une maladie grave mais tu es sous traitement parce qu’il touche des zones vitales de ton visage. Et ce traitement est couteux et tu es contrainte de l’avoir pour guérir plus vite. Du coup je retourne voir la pharmacienne pour lui annoncer la nouvelle. Elle est gênée pour moi parce que depuis le début, la facture est montée à 150€. Mais on ne se laisse pas abattre… sachant qu’on est même pas sûr qu’ils me remboursent les 65% de base, elle me dit de retourner voir la cardio et de lui demander de noter une phrase en plus sur les ordonnance pour être sur que je sois au minimum remboursé de 65%. J’attends donc le prochain rendez vous pour lui demander et pouvoir payer la pharmacienne, qui par chance est formidable et fait tout pour m’arranger.
Mon coup de gueule est donc pour la SS, je ne comprend pas pourquoi un traitement qui est indispensable , que ce soit pour toi ou pour d’autre, n’est même pas rembourser, c’est honteux de vivre dans un pays comme la France et d’être obligé de payer des traitements qui sont très chers. En gros, on a les moyens de se soigner tant mieux, on ne les a pas… dommage pour nous mais faudra vivre avec la maladie et pour les plus malchanceux en mourir.
Mais ton traitement est tellement nécessaire que je me priverai s’il le faut pour que tu guérisse vite ma puce.

Toi… Tout simplement

Depuis quelques semaines déjà, tu à beaucoup évolué… Tu gazouille de plus en plus en me regardant droit dans les yeux tu me “parle” et tu attends que je te réponde. Tu arrive à te retourner, tu suce ton pouce, tu m’émerveille chaque jours un peu plus. Et tes fous rires… J’adore quand tu es morte de rire, je pourrais passer mes journées à te regarder rigoler.
Tu es un amour…
Je souhaite de tout mon coeur que ton angiome ne soit pas une barrière à une vie comme tout le monde. Mais je sais d’avance que tu sera forte !!!!

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3ème rendez vous avec la cardio pédiatre

Comme tous les mois, tu as eu ton rendez vous avec la cardio pédiatre pour surveiller si tu supporte toujours bien le traitement et pour augmenter la dose.
Contrairement aux rendez vous précèdent, cette fois ci tu rigolais. Je pense que c’est parce que ton frère et ta soeur étaient là, ça t’a rassuré.
Tu supporte toujours le traitement, examen parfait et dose augmenter à 6mg 3 fois par jour.
La cardio pédiatre est très satisfaite de la régression de ton angiome à chaque fois qu’elle te voit.
Ton frère et ta soeur ont observés ce qu’elle te faisait et ont posés plein de questions.
Le lendemain ton frère à même expliqué à son maître et ses camarades ce qu’il avait vu et apparemment ses copains lui ont posés plein de question.
Prochain rendez vous au mois de juillet en attendant, chaque jour est unique avec toi ma puce. Je t’aime tant

Et voila, presque plus rien… tu es une battante ma princesse…

Et voila, presque plus rien... tu es une battante ma princesse...

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